Visc+: un projecte per cedir dades sanitàries amb moltes ombres: Podeu demanar-ne l’exclusió!

Fa molts mesos que el Govern de la Generalitat va engegar un projecte anomenat VISC+ (més valor a la informació sanitària de Catalunya). Un projecte molt poc conegut per la majoria de ciutadans que va ser paralitzat el mes d’octubre passat amb una moció aprovada al Parlament de Catalunya.

La idea del projecte és cedir les dades sanitàries de la història clínica compartida de tots els ciutadans per a projectes d’investigació.

Sembla molt simple i, fins i tot, necessari, però alguns grups hi veiem alguns problemes greus de fons i també de forma.

Podeu veure alguns posicionaments que plantegen reserves:

Grup d’ètica de la societat catalana de medicina familiar i comunitària:

https://ecamfic.wordpress.com/2015/01/04/visc-un-projecte-amb-moltes-ombres-2-mes-dades-per-pensar/

Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona:

http://www.publicacions.ub.edu/refs/observatoriBioEticaDret/documents/08209.pdf

Per què no ho veiem clar?  Hi ha diverses raons, només en citaré tres.

La primera raó, que és prèvia, encara no s’ha informat a la població ni s’ha facilitat el sistema per a donar el consentiment a l’ús de les dades o negar-lo.

El síndic de greuges ha emès un informe sobre el tema: http://www.sindic.cat/site/unitFiles/3884/Informe%20VISC_cat_ok.pdf Aquest informe conté a diverses conclusions i recomanacions, una d’elles diu textualment:

Que, d’una manera proactiva, s’informi els usuaris sobre el dret d’oposició de què gaudeixen pel que fa a l’anonimització de les seves dades i que se’ls ofereixi un tràmit àgil perquè el puguin exercir.

La informació oficial és a : http://aquas.gencat.cat/ca/projectes/visc/

I de moment no hi ha cap manera de fer efectiu el dret d’oposició.

Una segona raó és que amb els avenços actuals és molt difícil garantir que unes dades anonimitzades no siguin al final, mitjançant creuaments, identificades.

El comitè de bioètica de Catalunya ha emès un informe favorable http://comitebioetica.cat/wp-content/uploads/2015/05/3.-VISC-7-de-maig-2015.pdf

però un vot particular diu:

  1. Actualment està demostrat que l’anonimització absoluta es impossible i què amb la tecnologia i els recursos adequats es possible revertir el caràcter anònim de les dades personals.
  2. Justificar que el consentiment implícit dels ciutadans sigui suficient, atesa la magnitud de les dades amb les que es treballa, constitueix un comportament clarament abusiu i fa inviable l’exercici dels drets ARCO.“Es tracta clarament del consentiment exprés”.
  3. Les propostes de governança són febles, ja que entre altres raons es fonamenten en la no reidentificació de les dades, que esta demostrada i és justament la qüestió objecte de discussió. També cal afegir-hi la manca de confiança que han generat els casos de corrupció, tant de persones d’institucions públiques com privades
  4. La legislació actual, feta fa més de 15 anys, quan no es parlava del big data, es del tot obsoleta, tant la del nivell europeu com la del nostre país. Per tot això crec que s’hauria d’aturar aquest projecte fins que no existeixi una legislació al respecte que garanteixi la seguretat i la confidencialitat

Una tercera raó és que en cedir les dades, tot i que prèviament s’hagi acceptat el projecte es perd el control sobre les dades i la seva possible manipulació.

I si se’n fa un mal ús, encara que s’actuï posteriorment amb tot el pes de la llei contra els infractors, EL MAL JA ESTARÀ FET i afectarà a persones concretes perquè un dels riscos és que aquesta informació, un cop identificades les persones, faci que se’ls discrimini per la seva patologia.

Per aquestes raons i per la manca d’iniciativa oficial per a facilitar el dret d’excloure’s, des del grup d’ètica de la camfic s’ha fet un model d’instància per a demanar l’exclusió de l’ús de les nostres dades que la trobareu a:

https://ecamfic.files.wordpress.com/2015/06/propostapeticio-exclusio3.pdf

Esperem que aquesta informació us pugui ser útil!

¿Cómo afrontar a las personas que no quieren vacunar a sus hijos? Begoña Román



Una gran reflexió d’una gran persona i bona pensadora, Begoña Román. Val la pena escoltar-la! Agraeixo al blog de l’ics catcentral la seva difusió

Blog ICS CatCentral

L’augment de les famílies que no volen vacunar els seus fills és una font de preocupació per a les organitzacions sanitàries.

 Begoña Román, doctora en filosofia i especialista en ètica aplicada i bioètica, va plantejar quina és la millor forma d’abordar aquest problema, des del punt de vista ètic.

 Hem intentat fer un resum amable, tal com ella recomana, del seu discurs (encara que us aconsellem que el vegeu íntegre en el vídeo que acompanya aquestes lletres).

View original post 547 more words

Violència de gènere i crisi.

No oblidem les víctimes i també cal que reforcem la difusió dels valors d’igualtat i respecte en les relacions de parella.
A l’entrada del Blog de la gerència de l’ICS a la Catalunya Central hi trobem dades i enllaços

Blog ICS CatCentral

900900120_1280x93Segons l’estadística difosa per l’Observatori contra la Violència Domèstica i de Gènere que depèn del Consell General del Poder Judicial, les denúncies per violència de gènere als jutjats i tribunals s’han reduït d’un 4,1% aquest 2012, respecte a l’any anterior. Si es compara l’any 2012 amb el 2008, l’any en que va començar la crisi econòmica, la disminució arriba al 9,6%.  A més, a 2012 hi va haver un increment de 0,9% respecte a 2011 de les renúncies a tirar endavant el procés judicial.

View original post 279 more words

Casos de xarampió: reflexions que suscita sobre les vacunes

L’aparició d’un brot de xarampió posa sobre la taula el tema de les vacunacions i  permet reflexionar en profunditat sobre les vacunes i les actituds que podem prendre individualment i socialment, i quines poden ser les conseqüències de les nostres decisions.

Quan parlem de vacunes sembla que siguin totes iguals. No és així. Entre elles hi ha diferències que cal comprendre abans d’abordar les reflexions que, evidentment, no pretenen ser exhaustives.

De què estan fetes les vacunes?

Hi ha vacunes que són de virus vius (tot i que atenuats). Per tant, la mateixa vacuna pot produir, en alguns casos, la malaltia, tot i que sovint més lleu.

N’hi ha d’altres que són de virus inactivats. Per tant, no poden produir la malaltia, tot i que poden donar reaccions adverses. Continua llegint

No m’ho demanis!

Un familiar, un veí, et troba pel carrer, per l’escala, o, fins i tot, ve a la consulta per saber com està un pacient.

I no pots ni has de respondre. I la resposta és: no m’ho demanis! Demana-li a ell!

Per què? Continua llegint

Reflexions del grup d’ètica

Reflexions del grup d’ètica de la camfic sobre una proposta que no té sentit

Ètica a l'atenció primària: pensem-hi!

TSIcuidam

No dubtem que la iniciativa parteix d’alguna idea feta amb bona fe, però no sempre les bones intencions tenen un bon resultat. Parlem-ne, doncs.

Què diu el CatSalut?

En el fulletó  explicatiu diuen:

La TSI Cuida’m permet atendre de manera diferenciada les persones que necessiten una atenció específica als centres sanitaris

En el moment que aquestes persones s’identifiquen amb la targeta Cuida’m…

Es millora l’atenció, oferint una atenció més adequada a les seves necessitats específiques.

Els equips assistencials poden identificar millor les necessitats d’una atenció especial, adequar el temps que dediquen a la consulta i donar facilitats a l’hora de fer consultes,…

Podeu veure  tot el que diu la instrucció a :

http://www10.gencat.cat/catsalut/archivos/instruccions/instruccio_15_2012.pdf

o bé un resum al díptic:

http://www10.gencat.cat/catsalut/archivos/tsi/diptic_cuidam.pdf

Què hi diem nosaltres?

El fet més greu

Amb aquesta targeta, que identifica a una persona especialment vulnerable i indefensa com a portadora d’una malaltia determinada, es vulnera clarament el…

View original post 775 more words