Visc+: un projecte per cedir dades sanitàries amb moltes ombres: Podeu demanar-ne l’exclusió!

Fa molts mesos que el Govern de la Generalitat va engegar un projecte anomenat VISC+ (més valor a la informació sanitària de Catalunya). Un projecte molt poc conegut per la majoria de ciutadans que va ser paralitzat el mes d’octubre passat amb una moció aprovada al Parlament de Catalunya.

La idea del projecte és cedir les dades sanitàries de la història clínica compartida de tots els ciutadans per a projectes d’investigació.

Sembla molt simple i, fins i tot, necessari, però alguns grups hi veiem alguns problemes greus de fons i també de forma.

Podeu veure alguns posicionaments que plantegen reserves:

Grup d’ètica de la societat catalana de medicina familiar i comunitària:

https://ecamfic.wordpress.com/2015/01/04/visc-un-projecte-amb-moltes-ombres-2-mes-dades-per-pensar/

Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona:

http://www.publicacions.ub.edu/refs/observatoriBioEticaDret/documents/08209.pdf

Per què no ho veiem clar?  Hi ha diverses raons, només en citaré tres.

La primera raó, que és prèvia, encara no s’ha informat a la població ni s’ha facilitat el sistema per a donar el consentiment a l’ús de les dades o negar-lo.

El síndic de greuges ha emès un informe sobre el tema: http://www.sindic.cat/site/unitFiles/3884/Informe%20VISC_cat_ok.pdf Aquest informe conté a diverses conclusions i recomanacions, una d’elles diu textualment:

Que, d’una manera proactiva, s’informi els usuaris sobre el dret d’oposició de què gaudeixen pel que fa a l’anonimització de les seves dades i que se’ls ofereixi un tràmit àgil perquè el puguin exercir.

La informació oficial és a : http://aquas.gencat.cat/ca/projectes/visc/

I de moment no hi ha cap manera de fer efectiu el dret d’oposició.

Una segona raó és que amb els avenços actuals és molt difícil garantir que unes dades anonimitzades no siguin al final, mitjançant creuaments, identificades.

El comitè de bioètica de Catalunya ha emès un informe favorable http://comitebioetica.cat/wp-content/uploads/2015/05/3.-VISC-7-de-maig-2015.pdf

però un vot particular diu:

  1. Actualment està demostrat que l’anonimització absoluta es impossible i què amb la tecnologia i els recursos adequats es possible revertir el caràcter anònim de les dades personals.
  2. Justificar que el consentiment implícit dels ciutadans sigui suficient, atesa la magnitud de les dades amb les que es treballa, constitueix un comportament clarament abusiu i fa inviable l’exercici dels drets ARCO.“Es tracta clarament del consentiment exprés”.
  3. Les propostes de governança són febles, ja que entre altres raons es fonamenten en la no reidentificació de les dades, que esta demostrada i és justament la qüestió objecte de discussió. També cal afegir-hi la manca de confiança que han generat els casos de corrupció, tant de persones d’institucions públiques com privades
  4. La legislació actual, feta fa més de 15 anys, quan no es parlava del big data, es del tot obsoleta, tant la del nivell europeu com la del nostre país. Per tot això crec que s’hauria d’aturar aquest projecte fins que no existeixi una legislació al respecte que garanteixi la seguretat i la confidencialitat

Una tercera raó és que en cedir les dades, tot i que prèviament s’hagi acceptat el projecte es perd el control sobre les dades i la seva possible manipulació.

I si se’n fa un mal ús, encara que s’actuï posteriorment amb tot el pes de la llei contra els infractors, EL MAL JA ESTARÀ FET i afectarà a persones concretes perquè un dels riscos és que aquesta informació, un cop identificades les persones, faci que se’ls discrimini per la seva patologia.

Per aquestes raons i per la manca d’iniciativa oficial per a facilitar el dret d’excloure’s, des del grup d’ètica de la camfic s’ha fet un model d’instància per a demanar l’exclusió de l’ús de les nostres dades que la trobareu a:

https://ecamfic.files.wordpress.com/2015/06/propostapeticio-exclusio3.pdf

Esperem que aquesta informació us pugui ser útil!