Visc+: un projecte per cedir dades sanitàries amb moltes ombres: Podeu demanar-ne l’exclusió!

Fa molts mesos que el Govern de la Generalitat va engegar un projecte anomenat VISC+ (més valor a la informació sanitària de Catalunya). Un projecte molt poc conegut per la majoria de ciutadans que va ser paralitzat el mes d’octubre passat amb una moció aprovada al Parlament de Catalunya.

La idea del projecte és cedir les dades sanitàries de la història clínica compartida de tots els ciutadans per a projectes d’investigació.

Sembla molt simple i, fins i tot, necessari, però alguns grups hi veiem alguns problemes greus de fons i també de forma.

Podeu veure alguns posicionaments que plantegen reserves:

Grup d’ètica de la societat catalana de medicina familiar i comunitària:

https://ecamfic.wordpress.com/2015/01/04/visc-un-projecte-amb-moltes-ombres-2-mes-dades-per-pensar/

Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona:

http://www.publicacions.ub.edu/refs/observatoriBioEticaDret/documents/08209.pdf

Per què no ho veiem clar?  Hi ha diverses raons, només en citaré tres.

La primera raó, que és prèvia, encara no s’ha informat a la població ni s’ha facilitat el sistema per a donar el consentiment a l’ús de les dades o negar-lo.

El síndic de greuges ha emès un informe sobre el tema: http://www.sindic.cat/site/unitFiles/3884/Informe%20VISC_cat_ok.pdf Aquest informe conté a diverses conclusions i recomanacions, una d’elles diu textualment:

Que, d’una manera proactiva, s’informi els usuaris sobre el dret d’oposició de què gaudeixen pel que fa a l’anonimització de les seves dades i que se’ls ofereixi un tràmit àgil perquè el puguin exercir.

La informació oficial és a : http://aquas.gencat.cat/ca/projectes/visc/

I de moment no hi ha cap manera de fer efectiu el dret d’oposició.

Una segona raó és que amb els avenços actuals és molt difícil garantir que unes dades anonimitzades no siguin al final, mitjançant creuaments, identificades.

El comitè de bioètica de Catalunya ha emès un informe favorable http://comitebioetica.cat/wp-content/uploads/2015/05/3.-VISC-7-de-maig-2015.pdf

però un vot particular diu:

  1. Actualment està demostrat que l’anonimització absoluta es impossible i què amb la tecnologia i els recursos adequats es possible revertir el caràcter anònim de les dades personals.
  2. Justificar que el consentiment implícit dels ciutadans sigui suficient, atesa la magnitud de les dades amb les que es treballa, constitueix un comportament clarament abusiu i fa inviable l’exercici dels drets ARCO.“Es tracta clarament del consentiment exprés”.
  3. Les propostes de governança són febles, ja que entre altres raons es fonamenten en la no reidentificació de les dades, que esta demostrada i és justament la qüestió objecte de discussió. També cal afegir-hi la manca de confiança que han generat els casos de corrupció, tant de persones d’institucions públiques com privades
  4. La legislació actual, feta fa més de 15 anys, quan no es parlava del big data, es del tot obsoleta, tant la del nivell europeu com la del nostre país. Per tot això crec que s’hauria d’aturar aquest projecte fins que no existeixi una legislació al respecte que garanteixi la seguretat i la confidencialitat

Una tercera raó és que en cedir les dades, tot i que prèviament s’hagi acceptat el projecte es perd el control sobre les dades i la seva possible manipulació.

I si se’n fa un mal ús, encara que s’actuï posteriorment amb tot el pes de la llei contra els infractors, EL MAL JA ESTARÀ FET i afectarà a persones concretes perquè un dels riscos és que aquesta informació, un cop identificades les persones, faci que se’ls discrimini per la seva patologia.

Per aquestes raons i per la manca d’iniciativa oficial per a facilitar el dret d’excloure’s, des del grup d’ètica de la camfic s’ha fet un model d’instància per a demanar l’exclusió de l’ús de les nostres dades que la trobareu a:

https://ecamfic.files.wordpress.com/2015/06/propostapeticio-exclusio3.pdf

Esperem que aquesta informació us pugui ser útil!

No m’ho demanis!

Un familiar, un veí, et troba pel carrer, per l’escala, o, fins i tot, ve a la consulta per saber com està un pacient.

I no pots ni has de respondre. I la resposta és: no m’ho demanis! Demana-li a ell!

Per què? Continua llegint

Reflexions del grup d’ètica

Reflexions del grup d’ètica de la camfic sobre una proposta que no té sentit

Ètica a l'atenció primària: pensem-hi!

TSIcuidam

No dubtem que la iniciativa parteix d’alguna idea feta amb bona fe, però no sempre les bones intencions tenen un bon resultat. Parlem-ne, doncs.

Què diu el CatSalut?

En el fulletó  explicatiu diuen:

La TSI Cuida’m permet atendre de manera diferenciada les persones que necessiten una atenció específica als centres sanitaris

En el moment que aquestes persones s’identifiquen amb la targeta Cuida’m…

Es millora l’atenció, oferint una atenció més adequada a les seves necessitats específiques.

Els equips assistencials poden identificar millor les necessitats d’una atenció especial, adequar el temps que dediquen a la consulta i donar facilitats a l’hora de fer consultes,…

Podeu veure  tot el que diu la instrucció a :

http://www10.gencat.cat/catsalut/archivos/instruccions/instruccio_15_2012.pdf

o bé un resum al díptic:

http://www10.gencat.cat/catsalut/archivos/tsi/diptic_cuidam.pdf

Què hi diem nosaltres?

El fet més greu

Amb aquesta targeta, que identifica a una persona especialment vulnerable i indefensa com a portadora d’una malaltia determinada, es vulnera clarament el…

View original post 775 more words

Els adolescents i la confidencialitat

Una de les primeres entrades al bloc que vaig fer va fer sobre aquest tema i penso que segueix essent del tot vigent. Podeu rellegir-la

https://miquelreguant.wordpress.com/2011/02/19/els-adolescents-i-la-confidencialitat/

Però crec que us pot ser molt útil i didàctic veure les explicacions que fa en un video, el metge de capçalera i bon amic Albert Planes.

Són 6 minuts ben aprofitats amb reflexions molt profundes sobre el tema. No us el perdeu!

Entrevista a Albert Planes

Els adolescents i la confidencialitat

Aquest és un tema estrella en debats amb pares i mares d’adolescents quan els plantejo la possibilitat que el seu fill o filla a partir dels 15 anys pugui venir sol i parlar amb llibertat i amb confidencialitat. Alguns pares o mares diuen: jo haig de saber què li passa al meu fill!

La reacció que tenen és comprensible però cal un moment de reflexió i pensar que pot ser  bo que l’adolescent confiï coses que no gosa dir a alguna persona sabent que no surt de la consulta. Algun altre et planteja, tu m’ho expliques, que jo no li diré pas que m’ho has dit!

En el sentit estrictament legal, un adolescent a partir dels 16 anys, sanitàriament és com un major d’edat i entre els 13 i 16 anys entraríem en un concepte que no m’allargaré a explicar que és del menor madur, que vol dir quan el professional sanitari que l’atén veu que el menor ha entès bé allò que se li explica. Algun dia en parlarem més extensament del tema del menor madur.

Però no és el tema legal el que ens ha de fer pensar sinó quins beneficis o perjudicis té mantenir la confidencialitat del menor. La relació amb els sanitaris està basada en la confiança i garantia del secret, si no penséssim això, possiblement algunes coses no les explicaríem. Si no hi ha seguretat en aquest terreny, tant en adolescents com en adults, és probable o que es trigui més a anar a la consulta o que no s’expliqui tot.

Un cop assumit el secret, nosaltres, si pensem que pot ser millor que en parli amb els pares, li suggerim que en parli però sense forçar la decisió. Així garantim que segueixi venint sense por. Com li vaig dir una vegada a una mare, mentre no deixi que el cuidis, ja el cuidaré jo!

Perquè si pensa que hi ha una aliança secreta sanitaris- pares és probable que no es fiï de cap dels dos.