Visc+: un projecte per cedir dades sanitàries amb moltes ombres: Podeu demanar-ne l’exclusió!

Fa molts mesos que el Govern de la Generalitat va engegar un projecte anomenat VISC+ (més valor a la informació sanitària de Catalunya). Un projecte molt poc conegut per la majoria de ciutadans que va ser paralitzat el mes d’octubre passat amb una moció aprovada al Parlament de Catalunya.

La idea del projecte és cedir les dades sanitàries de la història clínica compartida de tots els ciutadans per a projectes d’investigació.

Sembla molt simple i, fins i tot, necessari, però alguns grups hi veiem alguns problemes greus de fons i també de forma.

Podeu veure alguns posicionaments que plantegen reserves:

Grup d’ètica de la societat catalana de medicina familiar i comunitària:

https://ecamfic.wordpress.com/2015/01/04/visc-un-projecte-amb-moltes-ombres-2-mes-dades-per-pensar/

Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona:

http://www.publicacions.ub.edu/refs/observatoriBioEticaDret/documents/08209.pdf

Per què no ho veiem clar?  Hi ha diverses raons, només en citaré tres.

La primera raó, que és prèvia, encara no s’ha informat a la població ni s’ha facilitat el sistema per a donar el consentiment a l’ús de les dades o negar-lo.

El síndic de greuges ha emès un informe sobre el tema: http://www.sindic.cat/site/unitFiles/3884/Informe%20VISC_cat_ok.pdf Aquest informe conté a diverses conclusions i recomanacions, una d’elles diu textualment:

Que, d’una manera proactiva, s’informi els usuaris sobre el dret d’oposició de què gaudeixen pel que fa a l’anonimització de les seves dades i que se’ls ofereixi un tràmit àgil perquè el puguin exercir.

La informació oficial és a : http://aquas.gencat.cat/ca/projectes/visc/

I de moment no hi ha cap manera de fer efectiu el dret d’oposició.

Una segona raó és que amb els avenços actuals és molt difícil garantir que unes dades anonimitzades no siguin al final, mitjançant creuaments, identificades.

El comitè de bioètica de Catalunya ha emès un informe favorable http://comitebioetica.cat/wp-content/uploads/2015/05/3.-VISC-7-de-maig-2015.pdf

però un vot particular diu:

  1. Actualment està demostrat que l’anonimització absoluta es impossible i què amb la tecnologia i els recursos adequats es possible revertir el caràcter anònim de les dades personals.
  2. Justificar que el consentiment implícit dels ciutadans sigui suficient, atesa la magnitud de les dades amb les que es treballa, constitueix un comportament clarament abusiu i fa inviable l’exercici dels drets ARCO.“Es tracta clarament del consentiment exprés”.
  3. Les propostes de governança són febles, ja que entre altres raons es fonamenten en la no reidentificació de les dades, que esta demostrada i és justament la qüestió objecte de discussió. També cal afegir-hi la manca de confiança que han generat els casos de corrupció, tant de persones d’institucions públiques com privades
  4. La legislació actual, feta fa més de 15 anys, quan no es parlava del big data, es del tot obsoleta, tant la del nivell europeu com la del nostre país. Per tot això crec que s’hauria d’aturar aquest projecte fins que no existeixi una legislació al respecte que garanteixi la seguretat i la confidencialitat

Una tercera raó és que en cedir les dades, tot i que prèviament s’hagi acceptat el projecte es perd el control sobre les dades i la seva possible manipulació.

I si se’n fa un mal ús, encara que s’actuï posteriorment amb tot el pes de la llei contra els infractors, EL MAL JA ESTARÀ FET i afectarà a persones concretes perquè un dels riscos és que aquesta informació, un cop identificades les persones, faci que se’ls discrimini per la seva patologia.

Per aquestes raons i per la manca d’iniciativa oficial per a facilitar el dret d’excloure’s, des del grup d’ètica de la camfic s’ha fet un model d’instància per a demanar l’exclusió de l’ús de les nostres dades que la trobareu a:

https://ecamfic.files.wordpress.com/2015/06/propostapeticio-exclusio3.pdf

Esperem que aquesta informació us pugui ser útil!

Som d’un altre país?

Fa uns dies sortia publicada una nota de premsa del Departament de Salut sobre el temps d’espera garantit per a diverses prestacions.

Podeu consultar tota la nota a :

http://premsa.gencat.cat/pres_fsvp/AppJava/notapremsavw/280199/ca/departament-salut-amplia-14-27-operacions-temps-maxim-despera-garantit.do

Continua llegint

No m’ho demanis!

Un familiar, un veí, et troba pel carrer, per l’escala, o, fins i tot, ve a la consulta per saber com està un pacient.

I no pots ni has de respondre. I la resposta és: no m’ho demanis! Demana-li a ell!

Per què? Continua llegint

Faré vaga!

La salut, objectiu d’aquest bloc, també depèn de les decisions polítiques. Per això, avui parlaré del motius que em porten a fer vaga el dia 14 i  també quins no són els motius per fer-la, per desgràcia repetiré alguns arguments que ja vaig explicar el dia 25 de març per la vaga del dia 29 de març https://miquelreguant.wordpress.com/2012/03/25/dret-a-pensar-diferent-i-a-fer-vaga/ però, malauradament,  n’hi haig d’afegir més: Continua llegint

Un dia trist, un dia de dol

Fa molts anys, quan vaig començar a treballar hi havia persones que no tenien dret a l’assistència.  Jo mai no demanava si hi tenien dret o no, els visitava.
Des de fa també molts anys, la situació es va resoldre i es va donar el dret a assistència sanitària a tothom.
Avui entra en vigor un decret que fa que algunes persones perdin aquest dret.
Jo, com a metge, seguiré atenent les persones al marge de si són pobres o rics, blancs o negres, vells o joves, cotitzants o no cotitzants, religiosos o no religiosos, votants d’un partit o d’un altre, socis d’un club o d’un altre, casats o descasats o ajuntats o el que sigui. Simplement són persones que necessiten la nostra ajuda i per aquest motiu vaig triar aquesta feina. I no em canviarà un decret.
I com molts altres companys, reclamo i  demano que reclamem que les coses tornin al seu lloc.

http://ecamfic.wordpress.com/2012/09/01/dol-sanitari/

http://www.doctorcasado.es/2012/09/no-nos-resignamos.html?utm_source=feedburner&utm_medium=twitter&utm_campaign=Feed%3A+LaConsultaDelDoctorCasado+%28La+consulta+del+doctor+Casado%29

http://vicentebaos.blogspot.com.es/2012/09/no-nos-resignamos.html

http://rafabravo.wordpress.com/2012/09/01/no-nos-resignamos/

No hem de callar

Ens trobem amb un conjunt de mesures econòmiques que només penalitzen a alguns sectors socials, excloent els grans rics.
Però no parlaré de totes les mesures, no em sento amb prou coneixement i aquest bloc és de salut.
Parlem, doncs, d’alguns aspectes de les mesures aprovades que afecten al sistema sanitari i centrem-nos en dues:
•    L’exclusió d’un llistat de medicaments del finançament públic.
•    L’exclusió d’algunes persones de l’atenció sanitària, un fet gravíssim.
Exclusió de medicaments:
Podria semblar lògic excloure del finançament, medicaments que només ajuden a millorar símptomes menors o, sobretot, els que no han demostrat eficàcia clara, malgrat els esforços de la indústria per demostrar-ho.

Continua llegint

Un euro per recepta

No sabem com acabarà la proposta i sembla que tampoc la idea és clara al govern per les diverses declaracions que hem llegit però han sortit moltes opinions en tots sentits. Permeteu-me afegir-hi la meva en petits flashos:

  • Un euro no és el mateix per qui cobra 300, 500, 1000 o 3000 euros. I no cal ser massa llest per a veure-ho.
  • Fer pagar per recepta vol dir que paga més qui més malalt està.
  • Està força clar que els sistemes de copagament no ajuden a estalviar en conjunt ja que les persones sense recursos deixen de consumir serveis i els que estan malalts es poden descompensar (vegeu l’entrada feta fa uns mesos: https://miquelreguant.wordpress.com/tag/copagament/)
  • La gestió de la recaptació d’aquest euro pot ser prou complexa perquè es mengi bona part del que es recapti.

Semblaria que caldria buscar altres solucions:

  • Limitar els medicaments finançats al sistema públic als que han demostrat ser útils del tot.
  • No finançar de forma automàtica els medicaments que surten nous i que són gairebé només una còpia (més cara) d’alguns que ja existeixen.
  • Pensar en augmentar els ingressos a través dels impostos però d’una manera que no sigui a costa de les classes mitjanes i pobres sinó que afecti també als grans rics.

I possiblement els experts en trobarien més però no pot ser que es castigui als més malalts i als més pobres.

Podeu llegir també comentaris fets des de Madrid http://vicentebaos.blogspot.com/2011/12/un-euro-si-us-plau.html

Esperem que el nostre govern hi reflexioni i busqui alternatives justes i s’oblidi de l’euro per recepta.