Visc+: un projecte per cedir dades sanitàries amb moltes ombres: Podeu demanar-ne l’exclusió!

Fa molts mesos que el Govern de la Generalitat va engegar un projecte anomenat VISC+ (més valor a la informació sanitària de Catalunya). Un projecte molt poc conegut per la majoria de ciutadans que va ser paralitzat el mes d’octubre passat amb una moció aprovada al Parlament de Catalunya.

La idea del projecte és cedir les dades sanitàries de la història clínica compartida de tots els ciutadans per a projectes d’investigació.

Sembla molt simple i, fins i tot, necessari, però alguns grups hi veiem alguns problemes greus de fons i també de forma.

Podeu veure alguns posicionaments que plantegen reserves:

Grup d’ètica de la societat catalana de medicina familiar i comunitària:

https://ecamfic.wordpress.com/2015/01/04/visc-un-projecte-amb-moltes-ombres-2-mes-dades-per-pensar/

Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona:

http://www.publicacions.ub.edu/refs/observatoriBioEticaDret/documents/08209.pdf

Per què no ho veiem clar?  Hi ha diverses raons, només en citaré tres.

La primera raó, que és prèvia, encara no s’ha informat a la població ni s’ha facilitat el sistema per a donar el consentiment a l’ús de les dades o negar-lo.

El síndic de greuges ha emès un informe sobre el tema: http://www.sindic.cat/site/unitFiles/3884/Informe%20VISC_cat_ok.pdf Aquest informe conté a diverses conclusions i recomanacions, una d’elles diu textualment:

Que, d’una manera proactiva, s’informi els usuaris sobre el dret d’oposició de què gaudeixen pel que fa a l’anonimització de les seves dades i que se’ls ofereixi un tràmit àgil perquè el puguin exercir.

La informació oficial és a : http://aquas.gencat.cat/ca/projectes/visc/

I de moment no hi ha cap manera de fer efectiu el dret d’oposició.

Una segona raó és que amb els avenços actuals és molt difícil garantir que unes dades anonimitzades no siguin al final, mitjançant creuaments, identificades.

El comitè de bioètica de Catalunya ha emès un informe favorable http://comitebioetica.cat/wp-content/uploads/2015/05/3.-VISC-7-de-maig-2015.pdf

però un vot particular diu:

  1. Actualment està demostrat que l’anonimització absoluta es impossible i què amb la tecnologia i els recursos adequats es possible revertir el caràcter anònim de les dades personals.
  2. Justificar que el consentiment implícit dels ciutadans sigui suficient, atesa la magnitud de les dades amb les que es treballa, constitueix un comportament clarament abusiu i fa inviable l’exercici dels drets ARCO.“Es tracta clarament del consentiment exprés”.
  3. Les propostes de governança són febles, ja que entre altres raons es fonamenten en la no reidentificació de les dades, que esta demostrada i és justament la qüestió objecte de discussió. També cal afegir-hi la manca de confiança que han generat els casos de corrupció, tant de persones d’institucions públiques com privades
  4. La legislació actual, feta fa més de 15 anys, quan no es parlava del big data, es del tot obsoleta, tant la del nivell europeu com la del nostre país. Per tot això crec que s’hauria d’aturar aquest projecte fins que no existeixi una legislació al respecte que garanteixi la seguretat i la confidencialitat

Una tercera raó és que en cedir les dades, tot i que prèviament s’hagi acceptat el projecte es perd el control sobre les dades i la seva possible manipulació.

I si se’n fa un mal ús, encara que s’actuï posteriorment amb tot el pes de la llei contra els infractors, EL MAL JA ESTARÀ FET i afectarà a persones concretes perquè un dels riscos és que aquesta informació, un cop identificades les persones, faci que se’ls discrimini per la seva patologia.

Per aquestes raons i per la manca d’iniciativa oficial per a facilitar el dret d’excloure’s, des del grup d’ètica de la camfic s’ha fet un model d’instància per a demanar l’exclusió de l’ús de les nostres dades que la trobareu a:

https://ecamfic.files.wordpress.com/2015/06/propostapeticio-exclusio3.pdf

Esperem que aquesta informació us pugui ser útil!

Els antiinflamatoris: són bons o són dolents?

Els antiinflamatoris són un grup de medicaments diversos, alguns dels quals són molt coneguts (ibuprofèn, naproxèn, diclofenac, celecoxib…).

S’utilitzen molt des de fa molts anys per això coneixem efectes secundaris més immediats i altres que es descobreixen amb els anys.

Les dades que van sorgint fan que les agències reguladores de l’ús del medicament (Agència Espanyola de l’Ús del Medicament i Productes Sanitaris) vagin adequant les recomanacions de prescripció al llarg dels anys.

Quines són les dades sobre els antiinflamatoris en el moment actual? Continua llegint

Farmacovigilància: evitar un nou cas com el de talidomida.

Una bona aportació  del bloc de l’ICS Catalunya Central per entendre la necessitats d’estar alerta amb els medicaments i seguir-los en el temps per saber quins riscos tenen

Blog ICS CatCentral

Aquest fàrmac  va provocar una tragèdia a finals dels anys cinquanta del segle XX. Els seus efectes adversos en els fetus van provocar el naixement de nens amb deformitats, però, malgrat això, es va continuar comercialitzant uns quants anys.  Si en voleu saber més, us recomanem aquest article: La catástrofe de la talidomida en el cincuentenario de su comercialización”.

 Avui, però, el que us volem explicar és que una tragèdia d’aquesta magnitud  ara mateix no seria possible (si més no al nostre món occidental) perquè existeix un concepte i uns procediments que s’engloben sota el nom de farmacovigilància.

View original post 344 more words

Casos de xarampió: reflexions que suscita sobre les vacunes

L’aparició d’un brot de xarampió posa sobre la taula el tema de les vacunacions i  permet reflexionar en profunditat sobre les vacunes i les actituds que podem prendre individualment i socialment, i quines poden ser les conseqüències de les nostres decisions.

Quan parlem de vacunes sembla que siguin totes iguals. No és així. Entre elles hi ha diferències que cal comprendre abans d’abordar les reflexions que, evidentment, no pretenen ser exhaustives.

De què estan fetes les vacunes?

Hi ha vacunes que són de virus vius (tot i que atenuats). Per tant, la mateixa vacuna pot produir, en alguns casos, la malaltia, tot i que sovint més lleu.

N’hi ha d’altres que són de virus inactivats. Per tant, no poden produir la malaltia, tot i que poden donar reaccions adverses. Continua llegint

Automedicació i ús responsable dels medicaments

Segon lliurament dels articles dels farmacèutics de primària de la Gerència de Catalunya Central de l’ICS

Blog ICS CatCentral

Després de l’entrada de la setmana passada Què és un medicament i com l’heu de prendre , continuem amb el tema de l’automedicació i l’ús responsable dels medicaments.

L’automedicació és l’utilització de medicaments per iniciativa pròpia sense cap intervenció per part del metge.

L’automedicació responsable pot ser convenient només si l’utilitzeu per tractar símptomes menors com ara el dolor lleu, l’acidesa d’estómac, el refredat, etc. i durant un temps limitat. En cas de dubte, es recomana consultar al farmacèutic.

Encara que un medicament no requereixi recepta mèdica es podria donar el cas que resulti perjudicial en determinades situacions. No deixa de ser un medicament pel fet que no es vengui amb recepta mèdica.

L’automedicació amb medicaments que requereixen recepta (aquells que han de ser prescrits per un metge obligatòriament) és una pràctica desaconsellada. Per exemple,  està completament desaconsellat que prengueu antibiòtics per iniciativa pròpia davant la sospita d’una infecció. Per què?

View original post 446 more words

Ete bevedor de risc?

Massa sovint ens sembla que que l’alcohol no fa mal. Dades interessants en aquesta entrada al blog de l’ICS Catalunya Central.

Blog ICS CatCentral

Bevedors de riscNo sempre l’hàbit d’un bevedor de risc s’acompanya de símptomes.   Podeu estar perjudicant la vostra salut bevent, encara que no arribeu a l’estat d’embriaguesa.

Us heu preguntat si beveu més del que recomana aquesta infografia una nit de cap de setmana, per exemple?

O en el total de la setmana?

Si responeu que sí, sou un bevedor de risc.

Si sou bevedor de risc,  feu-ho saber al vostre metge/essa  de família o pediatre/a  i cerqueu ajuda.

Fonts: Al lloro, CAMFiC

Recursos: Canal Salut – Programa Beveu menys – Linia Verda  – All Lloro – Vídeo BTV notícies

 

View original post